סליחה, אפשר קצת פרטיות?

אנחנו משתפים ברשת את הרגעים החשובים שלנו (וגם אלה הפחות), מגלים ל-ALEXA את הסודות הכי כמוסים של ביתנו, שואלים את SIRI שאלות קיומיות ומזינים לאפליקציה שבטלפון החכם את הרגלי התזונה והפעילות הספורטיבית. אחרי כל זה, האם יש לנו עדיין זכות לבקש פרטיות נתונים? החוקרים שלנו מהפקולטות השונות מספרים איך הנושא תופס מקום נכבד בפעילותם.

 

הפרטיות מתה, תחי הפרטיות

עבודת הדוקטורט של עו"ד סאני כלב, מרכז בכיר (מחקר) במחלקת חדשנות ופיתוח מדיניות, הרשות להגנת הפרטיות במשרד המשפטים, ותלמיד מחקר לתואר שלישי בפקולטה למשפטים ע"ש בוכמן, עוסקת בזכות לפרטיות של מתבגרים במסגרת המשפחתית ובהקשר הרשתי, תוך התמקדות בשני היבטים מרכזיים: שימוש הורים בטכנולוגיות מעקב לשם פיקוח ומעקב אחר ילדיהם המתבגרים, וחשיפה של הורים למידע על אודות ילדיהם ברשתות חברתיות.

 

אז האם אנשים עדיין מצפים לפרטיות? "זה נכון שבמקרים רבים אנשים אשר אומרים שפרטיות חשובה להם, מתנהגים באופן שמעיד אחרת", מסביר עו"ד כלב. "אנשים מעלים תמונות לרשת ומורידים אפליקציות מבלי לקרוא את מסמכי מדיניות הפרטיות. זהו "פרדוקס הפרטיות". אבל יש הרבה הסברים לאופן ההתנהלות של אנשים בהקשרים האלו. לדוגמה, חוסר מודעות לאופן שבו תאגידים משתמשים במידע, קושי טכני בשימוש בכלים להגנה על מידע, ותחושה כללית שבמציאות הנוכחית אין ברירה אלא לוותר על מידע אישי. לכן אני לא חושב שניתן לגזור מהדברים הללו את המסקנה שפרטיות כבר לא חשובה לאנשים".

 

"יצוין שמהמחקר שלי, במסגרתו ראיינתי נערים ונערות ישראלים בגילאי 12 עד 18, עלה שמתבגרים ישראלים בהחלט מבקשים ומעריכים פרטיות. הם פשוט מבינים אותה בדרך מעט שונה. הם אמנם לא מייחסים חשיבות רבה לשימוש של תאגידים או של מדינות במידע הנוגע אליהם, אבל בהחלט מוטרדים מכך שהוריהם או חבריהם ייחשפו למידע הנוגע אליהם, במידה והם לא הסכימו לחשיפה שכזו".

 

האם יש עדיין משמעות למושג הזה? "בוודאי! למעשה, דווקא בגלל האתגרים שהעידן הדיגיטלי מציב בפני הפרטיות, הרי שמעמדה המשפטי הוא אולי חזק מאי-פעם. דוגמה טובה היא מסמך תקנות ההגנה האירופיות על מידע (GDPR), שנחשב למסמך ההגנה על פרטיות המתקדם ביותר בעולם. הוא מעניק לאנשים שליטה על המידע שלהם, באופן שלא היה קיים בעבר".

 

"גם מבחינה טכנולוגית יש כיום יותר כלים להגן על פרטיות מאשר היה לנו בעבר. היום נראה שאפילו חברות הגדולות "החליפו דיסקט", והן פועלות מתוך הבנה שהציבור מבקש הגנה טובה יותר על המידע האישי שלו".

 

"מעבר לזה, גם ברמה המושגית, הפרטיות חשובה היום מאי פעם. כפי שלמדנו מהמקרה של "קיימברידג' אנליטיק", שעשתה שימוש עסקי במידע אישי מפייסבוק, היכולת של גורמים מסחריים ומדינתיים להשתמש במידע אישי הנמצא ברשת, על מנת לנתח את העמדות הפוליטיות של אנשים ולהשפיע על התנהלותם בהקשרים אלו - היא עצומה".

 

"הזכות לפרטיות, בהקשר של הגנה על מידע אישי, היא אולי החסם האחרון מפני התערבות שכזו, שמבטאת את הפגיעה הבסיסית ביותר בחירות ובדמוקרטיה. על כן, נדמה לי שאין ספק שדווקא בעידן הנוכחי, לפרטיות יש תפקיד משמעותי בהגנה על האוטונומיה שלנו כבני אדם חופשיים".

 

ועל מה בכל זאת כדאי לנו להגן? "זו שאלה גדולה. באופן כללי עלינו למצוא דרכים לאפשר לאנשים, לרבות קטינים, שליטה טובה יותר על מידע הנוגע אליהם. כמו כן, עלינו להתאים את כלי האכיפה של הוראות הדין בנוגע לניהול מאגרי מידע לעידן הדיגיטלי וזאת, בין היתר, תוך מתן סמכות להטלת עיצומים כספיים משמעותיים בגין הפרת הוראות הדין, כמקובל באירופה".

 

"עלינו למצוא את האיזון בין שימוש בכלים טכנולוגיים שעשויים לתרום לתחושת הביטחון שלנו (כגון מצלמות מעקב במרחב הציבורי ובמוסדות חינוך), לבין ההגנה על פרטיות. כמו כן, עלינו לחדד את המסר כי באינטרנט אין מתנות חינם, ואם אנחנו מקבלים מוצר ללא תשלום, סביר להניח שאנחנו הוא המוצר, קרי שמישהו משתמש בנו לצרכיו".

 

"ברמה האישית יש מספר כלים שניתן לעשות בהם שימוש להגנה על פרטיות. מהדבקת "חלונית" על עין המצלמה במכשירים הדיגיטליים שלנו, דרך שליטה על ההרשאות שאנו מעניקים לאפליקציות שאנו מורידים לטלפונים הניידים שלנו, וכלה בשימוש בסיסמאות חזקות לכניסה למכשירים שלנו. ובכל מקרה תמיד יש לחשוב על ההשלכות של ההתנהלות שלנו במרחב הדיגיטלי. כך לדוגמה, הורים המבקשים להשתמש באפליקציות ובמכשירים דיגיטליים אחרים למעקב אחר ילדיהם, צריכים לקחת בחשבון לא רק את ההשלכות של המעקב ביחס למערכת היחסים שלהם עם ילדיהם, אלא גם את העובדה ששימוש בכלים שכאלו "מכניס" למערכת יחסים זו גורם שלישי, האוסף, אוגר ומנתח מידע רגיש אודות ילדיהם. מידע זה עשוי לזלוג ולחשוף ילדים לגורמים לא רצויים", מסכם עו"ד כלב.

 

^{למצוא דרכים לאפשר לאנשים, לרבות קטינים, שליטה טובה יותר על מידע הנוגע אליהם}

 

דוקטור, תרצף אותי

פרופ' נועם שומרון מנהל את מעבדת הגנומיקה שהקים בפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר. הוא מפענח רצפי גנום אנושי ומשלב מידע גנטי (DNA) ואפיגנטי (מולקולות (RNA, כדי ליצור תמונה מלאה בזמן בריאות ובזמן מחלה. עד היום הוא כבר דגם ופענח מטענים גנטיים של למעלה מ-11,000 נשים, גברים וילדים, והוא מסביר מדוע כל פיסת מידע אישי, שמצטרפת לביג דאטה שכולם חוששים ממנו, יכולה לסלול את הדרך לתרופה שתציל חיים של מיליונים ברחבי העולם.

 

"המטרה שלי היא לבדוק ולזהות מה משתנה ברצפים הגנטיים שלנו, כדי לאבחן מחלות נדירות ומנגנונים, ולבסוף למצוא להם תרופות. כשמישהו חולה במחלה כזו הוא יעשה הכול כדי להיפטר ממנה, ולכן ברוב המקרים אנשים מסכימים לחשוף את המידע האישי הרגיש הזה, הן לטובתם האישית והן לטובת המחקר בכלל. לא פעם הגיעו אליי נחקרים שהביאו עוד ועוד קרובי משפחה, כדי להרחיב את המאגר ולעזור לנו לקבל תמונה רחבה יותר על אותה מחלה גנטית, וביקשו 'דוקטור, תרצף אותי'".

 

בסך הכול ישנן כ-7,000 מחלות נדירות בכל העולם, שבהן יש פחות מחולה אחד ל-200,000 בריאים. קולקטיבית, הן נחשבות בעצם למחלה הכי נפוצה. בישראל, כמות הנבדקים קטנה באופן יחסי למדינות גדולות כמו ארה"ב למשל, ולכן גם מספר המסכימים להיבדק קטנה. "זו אחת הסיבות שבגללן קשה לנו להתחרות עם כמות ה'ריצופים' שנעשים שם, אך מכיוון שאנו מתמקדים במחלות גנטיות נדירות - היתרון שלנו הוא באיכות הפיצוח שלהן", מסביר פרופ' שומרון, שמגדיר את העידן שאנו חיים בו כתקופת הפריחה של המחלות הגנטיות הנדירות.

 

"אנו חיים בתקופה שבה הטכנולוגיה וכוח המחשוב מפותחים, והנגישות לקריאת DNA טובה מאוד, ומכיוון שהגוף שלנו כל הזמן מתקן את עצמו בהתאם לשינויים הסביבתיים שאנו חווים - חשוב לאסוף כמה שיותר מידע על התהליכים האלו. ישנם תהליכים שנמשכים חודשים ספורים בלבד, למשל אם בתקופת היריון אישה תעבור משבר פיזי או נפשי - יכול להיות שהתינוק שלה יסבול בחייו הבוגרים ממחלות קשות כמו סכיזופרניה למשל. אם נדע לזהות את השינויים האלה בזמן, נוכל להבין אילו מחלות מתפתחות ואיזה מנגנונים משתנים, ולמנוע אותן".

 

פרופ' שומרון, שריצף וקרא את מטענם הכמוס ביותר של כל כך הרבה אנשים, הוא סנדלר שהולך יחף. הוא לא פענח עדיין את ה-DNA של עצמו, ולא רק בגלל שהוא חושש לחשוף את המידע הגנטי עם זרים, אלא דווקא מפני שהוא לא רוצה להיחשף אליו בעצמו. "האתגר הגדול ביותר בקריאת מידע גנטי הוא בכך שברגע שקראת אותו – אין דרך חזרה. אולי אני רוצה לבדוק גנים שקשורים בתחום אחד, אבל על הדרך אני אגלה גם גנים אחרים. בשלב זה - חשוב להתמקד בחולים ולאו דווקא בבריאים, או באלה ללא סימפטומים הנראים לעין.

 

קריאת ה-DNA נותנת הרבה ידע, וכפי שאנחנו יודעים ידע הוא כוח. ועם הכוח באה האחריות. אולי כשנדע לחשוף לאדם המבקש לקבל מידע על עצמו את הפרטים בהדרגה ובאופן מבוקר, בהקשר הנכון וברגישות המתבקשת - הבדיקות יגיעו לכולם. על זה בדיוק אנחנו עובדים עכשיו".

 

מוזמנים לצפות בהרצאתו האחרונה של פרופ' שומרון בנושא, באירוע 'אתנחתא' באוניברסיטת תל אביב.

 

^{המטען הכמוס ביותר שלנו. ריצוף גנטי}

 

הזכות להישכח

ד"ר ערן טוך מהמחלקה להנדסת תעשייה בפקולטה להנדסה ע"ש איבי ואלדר פליישמן, וחבר במועצה להגנת הפרטיות במשרד המשפטים, חוקר עם צוות מאסטרנטים ודוקטורנטים במעבדתו את האופן שבו אנשים מנהלים את הפרטיות ואת הבטיחות שלהם באינטרנט. אחד המחקרים בקבוצה, שנולד כעבודת דוקטורט של תמיר מנדל, עוסק בהגנה על אנשים מבוגרים מפני ניסיונות גניבת מידע, סיכוני פרטיות ונוכלות ברשת, שלמרבה הצער הולכים והופכים שכיחים יותר ויותר. המחקר נעשה בשיתוף עם פרופ' ערן טרומר ופרופ' שחר מעוז מבית הספר למדעי המחשב, יחד עם קולגות מ-Singapore Management University ובתמיכת המרכז הרב תחומי לחקר הסייבר ע"ש בלווטניק באוניברסיטת תל אביב, והוא הופך את הפרטיות והבטיחות ברשת לפרויקט קהילתי.

 

"מטרת המחקר הנוכחי לייצר טכניקות חדשות, שיאפשרו לקרובי משפחה לעזור להורים ולסבים שלהם, שמתקשים לעמוד בקצב המסחרר של הדיגיטציה, לנהל את הפרטיות ואת הביטחון שלהם ברשת ובמכשירים סלולריים", מסביר ד"ר טוך.

 

"ממחקרים שעשינו בעזרת ראיונות ושאלונים, ראינו שההתמודדות של אנשים מבוגרים עם נושא הפרטיות והאבטחה, מונעת מהם לעתים קרובות להשתמש באינטרנט ובאפליקציות, ולעשות פעולות שנעשות יותר ויותר קריטיות בחיי היומיום. הטכנולוגיה אותה אנו מתכננים ובונים היא אפליקציה שמותקנת על הטלפון של האדם המבוגר וגם על הטלפון של קרובי המשפחה, מזהה אירועים חשודים בטלפון ומתריעה על פעילות חריגה. כך קרובי המשפחה יכולים לסייע ולפתור את הבעיה, שעלולה להיות פתח למעשי מרמה רבים ושונים, בזמן. שזה משהו מאוד ישראלי – תחושת הקהילתיות וה'ביחד'".

 

לשאלה האם באמת קיים עדיין המושג פרטיות, עונה ד"ר טוך בנימה אופטימית מאוד: "כמובן שכמות המידע שיש עלינו בעולם היא גדולה מאוד, אבל התפיסה העדכנית לפרטיות מדברות על היכולת שלנו לשלוט במידע, ובתחומים מסוימים זה דבר שאנחנו באמת יכולים וצריכים להילחם עליו. למשל, לקדם גם בארץ את החקיקה שעברה כבר באירופה ובמדינות נוספות, שנותנת לאנשים את הזכות להבין איזה מידע נאסף עליהם, את הזכות למחוק מידע ולהישכח -the right to be forgotten , ואת הזכות לדעת שבמידע שאוספים עליך, באמת נעשה שימוש רק לצורך שלשמו נאסף.

 

"גם את הסטודנטים שלי אני מלמד שעם כל המצאה שיפתחו בעתיד, הם צריכים לקחת בחשבון את נושא הפרטיות של הלקוחות שישתמשו באותו מכשיר או באותה מערכת".

 

^{האם סבתא שלכם שולטת בדיגיטל?}